CONFERENCIA SOBRE ENFERMEDADES RARAS

Nuestro compañero de Asociación, Ramón Carro, impartirá mañana viernes, 12 de septiembre, a las 20:00 h en la Fundación Renacimiento Rural Leonés, de Santibáñez de la Isla (León), una conferencia sobre las enfermedades raras, sobre las que asegura, por propia experiencia, que: «Una enfermedad rara te obliga a hacer un cambio de 180 grados!,

Ramón Carro Andrés es, además, presidente de Moteros Solidarios y padre de Javier, joven leonés que sufre una dolencia única en el mundo y sin diagnosticar, hablará este viernes de todo lo que hay que saber de las enfermedades raras desde el punto de su vista epidemiológico, de ayudas y de su experiencia familiar.

Una enfermedad rara «parece le sucede a muy pocos pero puede acabar por sucederle a cualquiera», señala. Su hijo Javier tenía 28 años cuando su cuerpo, después de unos síntomas sospechosos, quedó en parada cardiorrespiratoria. Once años después siguen sin saber el origen de su miopatía miofibrilar y tampoco tiene tratamiento, aunque al menos no ha empeorado.

El presidente de Moteros Solidarios, asociación con la que ofrece experiencias extraordinarias a personas con discapacidad, hace hincapié en la importancia de divulgar los sufrimientos de afectados y familias con el fin de que las Administraciones Públicas inviertan cada día más en la investigación científica de las llamadas enfermedades raras para su tratamiento y cura. Recalcando que: «Es importante que la gente sepa qué significa para dos millones y medio de personas vivir con una enfermedad rara en su entorno familiar».

Deseamos que esta iniciativa tenga el éxito que se merece y felicitamos a nuestro socio por la labor de divulgación que hace de estas enfermedades raras que, por desgracia, su incidencia va en aumento.